Terminar con la desigualdad de recursos públicos entre Comunidades Autónomas para los pacientes de ELA y sus familiares es prioritario para avanzar en la atención a quienes padecen esta enfermedad, que viven “una situación inaceptable”. Esta es una de las principales conclusiones del informe del eurodiputado de Ciudadanos Jordi Cañas sobre la situación de la ELA y la atención a los pacientes en cinco países de la Unión, entre ellos, España, y que presentará el próximo miércoles en un acto en Bruselas para movilizar a las instituciones europeas y a las nacionales a que, de una vez por todas, ofrezcan los recursos públicos que estas personas necesitan. El eurodiputado liberal es vicepresidente de Renew Europe, portavoz de Asuntos Sociales en el Parlamento Europeo y miembro del Integrupo de Discapacidad de la Eurocámara. La presentación del informe tendrá lugar el miércoles en el Parlamento Europeo y junto a Jordi Cañas estará también la diputada de Ciudadanos Sara Giménez. En el acto intervendrá la autora de la investigación, Martha Quezada (InterSocial), así como representantes de organizaciones españolas y europeas de afectados, investigadores y la Comisión Europea. Esta investigación aborda la situación en seis países de la Unión: España, Bélgica, Portugal, Francia, Italia y Países Bajos. En ella se analiza qué se está haciendo bien en la UE y qué es lo que necesita una revisión profunda sobre una enfermedad de la que no existen datos oficiales de prevalencia. Se calcula que la padecen el 0,01% de europeos; en España, según datos del Observatorio de la ELA de 2019, el número de personas con ELA ascendía a 3.717, lo que supone una prevalencia de 8 personas por cada 100.000 habitantes. “Algunos de los países analizados son líderes en la materia. Nuestro objetivo es ayudar a tomar decisiones políticas tanto a nivel comunitario como en nuestro país. Este estudio arroja luz sobre la atención sanitaria y social que reciben los pacientes de ELA en las distintas fases de la enfermedad y su entorno, y para ello, tiene en cuenta las estrategias de los distintos Estados miembros y la voz experta de las organizaciones de pacientes con ELA, como la Fundación Luzón en España. El trabajo del tejido asociativo es crucial para estos pacientes”, ha explicado Jordi Cañas. A la luz del informe, el eurodiputado ha reivindicado con más fuerza la proposición de ley presentada por el partido liberal en el Congreso, que fue admitida a trámite por unanimidad del Pleno en marzo de 2022, pero que está metida en un cajón por decisión de los partidos del Gobierno, con el grave riesgo de que la legislatura concluya y no haya sido aprobada. “Esta inaceptable situación causa una angustia y sufrimiento intolerables a los enfermos de ELA y a sus familias, que ven alejarse una oportunidad única por supuestas razones presupuestarias. No podemos permitirlo, las personas que Esta investigación muestra entre otras realidades que la atención pública a los pacientes es muy desigualentre unas y otras autonomías. Sólo 11 de las 17 tienen planes individualizados de atención (Galicia, Asturias, País Vasco, Navarra, Cataluña, Castilla y León, Madrid, Murcia, Islas Canarias, Islas Baleares y Andalucía), sólo 12 autonomías cuentan con atención especializada de pacientes con ELA y sólo seis garantizan servicios de fisioterapia domiciliaria (Andalucía, Asturias, Cataluña, Comunidad Valenciana, Islas Baleares y País Vasco), fundamental para la calidad de vida de las personas enfermas. Además, el acceso a los cuidados paliativos a domicilio puede verse limitado si la persona no reside cerca del hospital de referencia correspondiente. La jornada del miércoles, que podrá seguirse también a distancia, comenzará a las 11,30 horas con la introducción de Jordi Cañas y la presentación del informe por parte de su autora, Martha Quezada. Intervendrán a continuación María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón; José Jiménez Aroca, vicepresidente de ConELA; Carmen Laplaza Santos, jefa de la unidad de ‘Health innovations and ecosystems’, de la Dirección General para la Investigación y la Innovación de la Comisión Europea; Philip Van Damme, jefe de neurología del Hospital Universitario de Lovaina; y Evy Reviers, Presidenta de EUpALS. |
