- El eurodiputado Jordi Cañas presenta un informe comparativo sobre España, Bélgica, Portugal, Francia, Italia y Países Bajos y reivindica para nuestro país la proposición de ley de Cs para garantizar una vida digna: “La situación es inaceptable”
- En España, la atención depende de la región dónde se viva y de la cercanía a un hospital: 12 de las 17 Comunidades cuenta con atención especializada en ELA, sólo seis ofrecen servicios de fisioterapia domiciliaria y sólo tres facilitan al paciente dispositivos especiales para poder comunicarse
Terminar con la desigualdad de recursos entre Comunidades Autónomas para los pacientes de ELA y sus familiares es prioritario para avanzar en la atención a quienes padecen esta enfermedad, ha reivindicado el eurodiputado de Ciudadanos Jordi Cañas, porque es profundamente injusto que se mantengan las grandes diferencias entre territorios y, dentro de estos, entre zonas próximas y alejadas de un hospital. “La situación es inaceptable”.
El eurodiputado liberal, portavoz de Asuntos Sociales en el Parlamento Europeo y miembro del Integrupo de Discapacidad de la cámara, ha presentado este viernes en el Congreso de los Diputados el informe “Análisis comparativo de la atención a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el ámbito europeo”, impulsado desde su oficina junto al grupo Renew Europe.
Esta investigación aborda la situación en seis países de la Unión: España, Bélgica, Portugal, Francia, Italia y Países Bajos. En ella se analiza qué se está haciendo bien en la UE y qué es lo que necesita una revisión profunda sobre una enfermedad de la que no existen datos oficiales de prevalencia. Se calcula que la padecen el 0,01% de europeos; en España, según datos del Observatorio de la ELA de 2019, el número de personas con ELA ascendía a 3.717, lo que supone una prevalencia de 8 personas por cada 100.000 habitantes.
“Algunos de los países analizados son líderes en la materia. Nuestro objetivo es ayudar a tomar decisiones políticas tanto a nivel comunitario como en nuestro país. Este estudio arroja luz sobre la atención sanitaria y social que reciben los pacientes de ELA en las distintas fases de la enfermedad y su entorno, y para ello, tiene en cuenta las estrategias de los distintos Estados miembros y la voz experta de las organizaciones de pacientes con ELA, como la Fundación Luzón en España. El trabajo del tejido asociativo es crucial para estos pacientes”, ha explicado Jordi Cañas.
El eurodiputado ha organizado una jornada para presentar el informe en la que ha intervenido la autora del trabajo, Martha Quezada García, colaboradora de InterSocial, que ha explicado el método de investigación y los resultados. También ha participado María José Arregui, presidenta Ejecutiva de la Fundación Francisco
Luzón; Pepe Jiménez, vicepresidente de esta Fundación y paciente de ELA; Sara Giménez, diputada de Ciudadanos, y Jordi Cañas.
A la luz del informe, los diputados de Ciudadanos han reivindicado con más fuerza la proposición de ley presentada por el partido liberal en el Congreso, que fue admitida a trámite por unanimidad del Pleno en marzo de 2022 pero que está metida en un cajón por decisión de los partidos del Gobierno, con el grave riesgo de que la legislatura concluya y no haya sido aprobada.
“Esta inaceptable situación causa una angustia y sufrimiento intolerables a los enfermos de ELA y a sus familias, que ven alejarse una oportunidad única por supuestas razones presupuestarias. No podemos permitirlo, las personas que
padecen esta enfermedad, sus familias y toda la sociedad lo necesitan. Con esta publicación, reafirmamos el compromiso de Ciudadanos y del grupo Renew Europe a la hora de abordar las enfermedades olvidadas por las autoridades públicas y de estar a la altura de las necesidades de los ciudadanos”, ha reivindicado Jordi Cañas.
DIAGNÓSTICO DE ESPAÑA
La información referida a España se basa en la revisión de fuentes secundarias, el formulario de recogida de datos, que ha sido cumplimentado por la Fundación Luzón y una entrevista con Violeta Couto, responsable del departamento de calidad de vida de la Fundación, que ha permitido verificar, constatar y ampliar dicha información. Cabe destacar el papel relevante de esta Fundación que, además de su contribución a la investigación clínica de la enfermedad, ha venido desarrollando una labor en el campo del análisis social de esta materia. Un ejemplo de ello es el Observatorio de la ELA que desde 2018 ofrece un informe anual.
Lo que los datos evidencian es una desigualdad en el acceso a los recursos de atención sanitaria entre territorios. La atención a la ELA está muy condicionada por las Comunidades Autónomas y, dentro de ellas, si la persona y la familia reside en núcleo urbano o rural. Por esta desigualdad, el tejido asociativo de la ELA es fundamental. En cualquier caso, en el marco de la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Salud, en 2017 se publicó el documento “Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica”, que plantea criterios de atención y ayuda que, sin embargo, no se han desarrollado.
De acuerdo con el último informe del Observatorio de la ELA, con datos referidos al año 2019, en España el 94% de las Comunidades Autónomas cuenta con algún equipo multidisciplinar que atiende en régimen de cita y espacio único a los pacientes con ELA, el 88% garantiza atención por profesionales de neurología en un plazo de dos meses tras ser derivado desde atención primaria.
La situación es muy desigual entre unas y otras autonomías. Sólo 11 de las 17 tiene planes individualizados de atención (Galicia, Asturias, País Vasco, Navarra, Cataluña, Castilla y León, Madrid, Murcia, Islas Canarias, Islas Baleares y Andalucía), sólo 12 autonomías cuentan con atención especializada de pacientes con ELA y sólo seis garantizan servicios de fisioterapia domiciliaria (Andalucía, Asturias, Cataluña, Comunidad Valenciana, Islas Baleares y País Vasco), fundamental para la calidad de vida de las personas enfermas. Además, el acceso a los cuidados paliativos a domicilio puede verse limitado si la persona no reside cerca del hospital de referencia correspondiente.
La mitad de CCAA no dispone de protocolos de acompañamiento para pacientes y cuidadores, sólo cuatro tienen capacidad para realizar estudios genéticos (Navarra, País Vasco, Murcia y Andalucía están creando un programa de seguimiento de alto riesgo genético) y sólo cinco disponen de protocolos de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales (Asturias, Madrid, Galicia, Islas Baleares y Navarra).
En lo que respecta a las prestaciones que necesitan estas personas, la situación es muy complicada porqueel tiempo medio de tramitación de un expediente de dependencia hasta su resolución es de 430 días, según la Asociación Estatal de Directores y Gerentes de Servicios Sociales de España. Estos tiempos de espera son incompatibles con la situación de vulnerabilidad de las personas con ELA.
Resulta especialmente delicado que la falta de apoyos y ayudas en el domicilio condicionen literalmente la vida de las personas con ELA. La prestación económica para cuidadores es escasa, una media de 306 euros mensuales, 335 euros en el caso de dependencia severa reconocida. La ayuda a domicilio que se reconoce para personas con dependencia severa es de 57 horas al mes, apenas dos horas y media al día.
Ante la desigualdad en el acceso y la escasez de servicios de atención sociosanitaria, el tejido asociativo de la ELA es fundamental porque cubren parte de estas carencias de atención. En 2019, se identificaron 17 entidades sin ánimo de lucro que ofrecen servicios a personas con ELA, sobre todo de fisioterapia y formación (87% de las entidades), servicios de trabajador social, banco de ayudas técnicas y terapia ocupacional, ofertados por el 73% de las entidades.
PROPUESTAS PARA NUESTRO PAÍS
En el caso de España, se deben seguir los criterios ya establecidos a través de documento “Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica” elaborado por el Ministerio de Salud en 2017 y tratar de terminar con la disparidad de servicios según las autonomías. En concreto, es imprescindible la existencia de al menos una Unidad de Referencia de ELA en cada CCAA y que todas ellas cuenten con planes individualizados de atención, así como garantizar los servicios de fisioterapia domiciliaria, algo prioritario para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Es necesario igualmente crear la figura de enlace domiciliario con el propósito de mejorar la atención sanitaria en el domicilio
Además, hay que crear mecanismos que aseguren que las personas con ELA acceden a los servicios sanitarios de urgencia con facilidad y rapidez, diseñar protocolos de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales y establecer un Código de Urgencia para la atención de las personas con ELA en los diferentes trámites administrativos de reconocimiento de discapacidad y/o dependencia.
Otra recomendación importante es que se cumpla la normativa que establece la cesión de sistemas de comunicación para las personas con trastornos neuromotores graves, para evitar su aislamiento. Solo tres Comunidades Autónomas cuentan con protocolos para esta cesión.
Y, por supuesto, es imprescindible mejorar las prestaciones económicas, los servicios residenciales que se ofrecen y la ayuda a domicilio. Corresponde aprender de las experiencias de Francia y Bélgica y valorar la creación de ayudas económicas directas para el pago de distintos servicios; en Bélgica existe un convenio que garantiza la existencia de plazas residenciales para personas con grandes necesidades de atención.
Antes en cualquier caso de tomar medidas, es preciso escuchar y atender a las personas con ELA y sus familias. Respaldar a las asociaciones de pacientes con ELA y considerar su saber experto en el diseño y evaluación de políticas públicas dirigidas a los pacientes con ELA y sus familias.
COMPARATIVA EUROPEA
De este estudio comparativo entre países se desprende que existen dos bloques, uno formado por Bélgica, Francia y los Países Bajos, que dedican más medios a coordinar los servicios sanitarios y sociales y gestionar esta enfermedad y su impacto sobre el paciente y la familia, y otro por España, Portugal e Italia, que se caracterizan por menores recursos, un acceso desigual a dispositivos y por escasos equipos multidisciplinares. De hecho, en la península ibérica, los pacientes sufren trámites marcados por esperas incompatibles con la evolución de la enfermedad, reciben escasas prestaciones económicas y afrontan una carencia de suficientes plazas residenciales.
Si se observa a los tres países a la cabeza, un aspecto relevante es la posibilidad de contar con cuidados y apoyos continuados en el domicilio. En Bélgica, el Estado financia los Centros de Referencia, que reciben un presupuesto anual para organizar la atención de los pacientes en un entorno ambulatorio. Los equipos multidisciplinares de estos centros mantienen contacto estrecho con el médico de cabecera y ayudan a organizar la atención en el domicilio. Por otra parte, los pacientes cuentan también con el apoyo de enfermería especializada para resolver dudas en cualquier momento. Los Centros de Referencia en Francia también disponen de presupuesto público especifico y cuentan con Centros de Competencia y Recursos para Enfermedades Raras (CRCMR) que, en colaboración y coordinación con estos centros de referencia, garantizan la atención y el seguimiento de los pacientes, cerca de su domicilio. Y en Países Bajos, la red de atención médica (ALS Care Network) cuenta con equipos de atención domiciliaria que se coordina con el equipo multidisciplinar de tratamiento y el médico de cabecera.
A escala europea, Ciudadanos plantea a raíz de este informe como una prioridad garantizar el derecho de los pacientes con ELA a recibir una atención sanitaria y social de acuerdo a sus necesidades y ajustada al itinerario de la enfermedad y para ello, es necesario alcanzar en Europa un estándar básico de atención en lo sanitario y en lo social incorporando las mejores prácticas en cada ámbito.
También es fundamental, entre otras medidas, aumentar la financiación pública para promover la investigación sobre la ELA y apoyar a las organizaciones y considerar su saber experto en el diseño y evaluación de políticas públicas dirigidas a los pacientes y sus familias.