• El eurodiputado de Ciudadanos presenta un informe comparativo sobre la atención a estos enfermos en España, Bélgica, Portugal, Francia, Italia y Países Bajos y reivindica para nuestro país la proposición de ley de CS para garantizar una vida digna: “La situación es inaceptable”

  • En España, la atención depende de la región dónde se viva y de la cercanía a un hospital: 12 de las 17 Comunidades cuenta con atención especializada en ELA, sólo seis ofrecen servicios de fisioterapia domiciliaria y sólo tres facilitan al paciente dispositivos especiales para poder comunicarse

El eurodiputado de Ciudadanos Jordi Cañas ha reclamado la igualdad de trato y la extensión de derechos fundamentales en toda la UE para las personas con esclerosis lateral amiotrófica, ELA, para que puedan decidir qué trato quieren recibir y no según sus recursos económicos, la familia o su entorno. Junto al reconocimiento de derechos, se debe garantizar inversión en investigación y servicios públicos suficientes, algo que en España queda lejos por la disparidad entre CCAA.

“Hablamos de derechos fundamentales. Hacen falta marcos legislativos y recursos públicos para poner en manos de los pacientes la decisión de cómo afrontar la enfermedad, que sea voluntario, no obligado por el contexto del paciente. Hay que garantizar que pueden decidir qué quieren, y no dependan de su entorno, su familia o los recursos de que disponen”, ha dicho. Ha reivindicado así la aprobación ya de la proposición de ley de CS para garantizar una vida digna de estas personas, admitida a trámite por unanimidad en el Congreso hace un año, pero ahora congelada por los partidos del Gobierno.

“La proposición de ley lleva 335 días bloqueada en la Mesa del Congreso. Quiero pedir por favor a los responsables de la Mesa que dejen de paralizar el trámite. Detrás de esta proposición están las esperanzas y necesidades de miles de personas en el país. Es una falta de respeto absolutamente intolerable, el tiempo es clave, los derechos y el tiempo van de la mano en esta enfermedad. Los enfermos tienen que saber que no están solos”, ha señalado.

Jordi Cañas ha inaugurado con estas palabras la presentación en el Parlamento Europeo del informe «Análisis comparativo de la atención a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el ámbito europeo», impulsado desde su oficina junto al grupo Renew Europe. Al evento ha contado también con la diputada de CS Sara Giménez, que ha denunciado la parálisis de la proposición en el Congreso. “Con alegría se aceptó por unanimidad el trámite, pero llevamos 33 ampliaciones de plazo, lo que significa que no se tramita la ley. Hay que dar unidad en el tratamiento a los enfermos de ELA, cuidar a las familias, queremos ese reconocimiento legal de sus derechos. Vamos a seguir trabajando junto a las organizaciones”, ha dicho.

Esta investigación aborda la situación en seis países de la Unión: España, Bélgica, Portugal, Francia, Italia y Países Bajos. En ella se analiza qué se está haciendo bien en la UE y qué es lo que necesita una revisión profunda sobre una enfermedad de la que no existen datos oficiales de prevalencia. Se calcula que la padecen el 0,01% de europeos; en España, según datos del Observatorio de la ELA de 2019, el número de personas con ELA ascendía a 3.717, lo que supone una prevalencia de 8 personas por cada 100.000 habitantes. En una enfermedad con una esperanza de vida de 2 a 5 años, los cuidados para los pacientes y sus familias constituyen la pieza fundamental para estas personas, a falta de cura.

Con respecto a España, una de las conclusiones del informe es la necesidad de terminar con la desigualdad de recursos entre Comunidades Autónomas para los pacientes de ELA y sus familiares, porque es profundamente injusto que se mantengan las grandes diferencias entre territorios y, dentro de estos, entre zonas próximas y alejadas de un hospital. “La situación es inaceptable”.

El eurodiputado liberal es portavoz de Asuntos Sociales en el Parlamento Europeo y miembro del Integrupo de Discapacidad de la cámara. “Algunos de los países analizados son líderes en la materia. Nuestro objetivo es ayudar a tomar decisiones políticas tanto a nivel comunitario como en nuestro país. Queremos que los derechos de unos países se apliquen en otros y que los legisladores impulsemos incitativas para ello, para una idea para mí angular: todos los derechos de los ciudadanos en toda la Unión”, ha explicado.

Durante el evento se han proyectado los mensajes de Juan Carlos Unzué y Miguel Ángel Roldán. El exfutbolista –”ahora soy uno más del equipo de los enfermos con ELA”, ha dicho– ha asegurado que la enfermedad sólo se afronta “con conciencia y con ciencia”, por lo que ha reivindicado desde el corazón de la UE inversión en investigación. “Si algo he aprendido de la ELA es que es imprevisible. Llega sin avisar, con un diagnóstico muy duro, sin cura, sin tratamiento y con esperanza de vida media entre 3 y 5 años. Necesitamos que Europa nos garantice una esperanza de futuro”, ha dicho.

La jornada ha contado también con la intervención de la autora del informe, Martha Quezada García, colaboradora de InterSocial; María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón; José Jiménez Aroca, vicepresidente de ConELA; Carmen Laplaza Santos, jefa de la unidad de ‘Health innovations and ecosystems’, de la Dirección General para la Investigación y la Innovación de la Comisión Europea; Philip Van Damme, jefe de neurología del Hospital universitario de Lovaina; y Evy Reviers, Presidenta de EUpALS.

DIAGNÓSTICO SOBRE ESPAÑA

La información referida a España se basa en la revisión de fuentes secundarias, el formulario de recogida de datos, que ha sido cumplimentado por la Fundación Luzón y una entrevista con Violeta Couto, responsable del departamento de calidad de vida de la Fundación, que ha permitido verificar, constatar y ampliar los datos. Cabe destacar el papel relevante del tejido asociativo tanto para apoyar a los afectados, lanzar estudios e impulsar la investigación clínica de la enfermedad.

Lo que los datos evidencian es una desigualdad en el acceso a los recursos de atención sanitaria entre territorios. La atención a la ELA está muy condicionada por las Comunidades Autónomas y, dentro de ellas, si la persona y la familia reside en núcleo urbano o rural. Por esta desigualdad, el tejido asociativo de la ELA es fundamental. En cualquier caso, en el marco de la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Salud, en 2017 se publicó el documento “Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica”, que plantea criterios de atención y ayuda que, sin embargo, no se han desarrollado.

De acuerdo con el último informe del Observatorio de la ELA, con datos referidos al año 2019, en España el 94% de las Comunidades Autónomas cuenta con algún equipo multidisciplinar que atiende en régimen de cita y espacio único a los pacientes con ELA, el 88% garantiza atención por profesionales de neurología en un plazo de dos meses tras ser derivado desde atención primaria. 

La situación es muy desigual entre unas y otras autonomías. Sólo 11 de las 17 tiene planes individualizados de atención (Galicia, Asturias, País Vasco, Navarra, Cataluña, Castilla y León, Madrid, Murcia, Islas Canarias, Islas Baleares y Andalucía), sólo 12 autonomías cuentan con atención especializada de pacientes con ELA y sólo seis garantizan servicios de fisioterapia domiciliaria (Andalucía, Asturias, Cataluña, Comunidad Valenciana, Islas Baleares y País Vasco), fundamental para la calidad de vida de las personas enfermas. Además, el acceso a los cuidados paliativos a domicilio puede verse limitado si la persona no reside cerca del hospital de referencia correspondiente. 

La mitad de CCAA no dispone de protocolos de acompañamiento para pacientes y cuidadores, sólo cuatro tienen capacidad para realizar estudios genéticos (Navarra, País Vasco, Murcia y Andalucía están creando un programa de seguimiento de alto riesgo genético) y sólo cinco disponen de protocolos de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales (Asturias, Madrid, Galicia, Islas Baleares y Navarra).

En lo que respecta a las prestaciones que necesitan estas personas, la situación es muy complicada porque el tiempo medio de tramitación de un expediente de dependencia hasta su resolución es de 430 días, según la Asociación Estatal de Directores y Gerentes de Servicios Sociales de España. Estos tiempos de espera son incompatibles con la situación de vulnerabilidad de las personas con ELA.  

Resulta especialmente delicado que la falta de apoyos y ayudas en el domicilio condicionen literalmente la vida de las personas con ELA. La prestación económica para cuidadores es escasa, una media de 306 euros mensuales, 335 euros en el caso de dependencia severa reconocida. La ayuda a domicilio que se reconoce para personas con dependencia severa es de 57 horas al mes, apenas dos horas y media al día.

Ante la desigualdad en el acceso y la escasez de servicios de atención sociosanitaria, el tejido asociativo de la ELA es fundamental porque cubren parte de estas carencias de atención. En 2019, se identificaron 17 entidades sin ánimo de lucro que ofrecen servicios a personas con ELA, sobre todo de fisioterapia y formación (87% de las entidades), servicios de trabajador social, banco de ayudas técnicas y terapia ocupacional, ofertados por el 73% de las entidades.

PROPUESTAS PARA NUESTRO PAÍS

En el caso de España, las conclusiones y recomendaciones del informe son varias. Se deben seguir los criterios ya establecidos a través de documento “Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica” elaborado por el Ministerio de Salud en 2017 y tratar de terminar con la disparidad de servicios según las autonomías. En concreto, es imprescindible la existencia de al menos una Unidad de Referencia de ELA en cada CCAA y que todas ellas cuenten con planes individualizados de atención, así como garantizar los servicios de fisioterapia domiciliaria, algo prioritario para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Es necesario igualmente crear la figura de enlace domiciliario con el propósito de mejorar la atención sanitaria en el domicilio

Además, hay que crear mecanismos que aseguren que las personas con ELA acceden a los servicios sanitarios de urgencia con facilidad y rapidez, diseñar protocolos de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales y establecer un Código de Urgencia para la atención de las personas con ELA en los diferentes trámites administrativos de reconocimiento de discapacidad y/o dependencia.

Otra recomendación importante es que se cumpla la normativa que establece la cesión de sistemas de comunicación para las personas con trastornos neuromotores graves, para evitar su aislamiento. Solo tres Comunidades Autónomas cuentan con protocolos para esta cesión.

Y, por supuesto, es imprescindible mejorar las prestaciones económicas, los servicios residenciales que se ofrecen y la ayuda a domicilio. Corresponde aprender de las experiencias de Francia y Bélgica y valorar la creación de ayudas económicas directas para el pago de distintos servicios; en Bélgica existe un convenio que garantiza la existencia de plazas residenciales para personas con grandes necesidades de atención.

Antes en cualquier caso de tomar medidas, es preciso escuchar y atender a las personas con ELA y sus familias. Respaldar a las asociaciones de pacientes con ELA y considerar su saber experto en el diseño y evaluación de políticas públicas dirigidas a los pacientes con ELA y sus familias.

COMPARATIVA EUROPEA

De este estudio comparativo entre países se desprende que existen dos bloques, uno formado por Bélgica, Francia y los Países Bajos, que dedican más medios a coordinar los servicios sanitarios y sociales y gestionar esta enfermedad y su impacto sobre el paciente y la familia, y otro por España, Portugal e Italia, que se caracterizan por menores recursos, un acceso desigual a dispositivos y por escasos equipos multidisciplinares. De hecho, en la península ibérica, los pacientes sufren trámites marcados por esperas incompatibles con la evolución de la enfermedad, reciben escasas prestaciones económicas y afrontan una carencia de suficientes plazas residenciales.

Si se observa a los tres países a la cabeza, un aspecto relevante es la posibilidad de contar con cuidados y apoyos continuados en el domicilio. En Bélgica, el Estado financia los Centros de Referencia, que reciben un presupuesto anual para organizar la atención de los pacientes en un entorno ambulatorio. Los equipos multidisciplinares de estos centros mantienen contacto estrecho con el médico de cabecera y ayudan a organizar la atención en el domicilio. Por otra parte, los pacientes cuentan también con el apoyo de enfermería especializada para resolver dudas en cualquier momento. Los Centros de Referencia en Francia también disponen de presupuesto público especifico y cuentan con Centros de Competencia y Recursos para Enfermedades Raras (CRCMR) que, en colaboración y coordinación con estos centros de referencia, garantizan la atención y el seguimiento de los pacientes, cerca de su domicilio. Y en Países Bajos, la red de atención médica (ALS Care Network) cuenta con equipos de atención domiciliaria que se coordina con el equipo multidisciplinar de tratamiento y el médico de cabecera.

A escala europea, Ciudadanos plantea a raíz de este informe como una prioridad garantizar el derecho de los pacientes con ELA a recibir una atención sanitaria y social de acuerdo a sus necesidades y ajustada al itinerario de la enfermedad y para ello, es necesario alcanzar en Europa un estándar básico de atención en lo sanitario y en lo social incorporando las mejores prácticas en cada ámbito.

También es fundamental, entre otras medidas, aumentar la financiación pública para promover la investigación sobre la ELA y apoyar a las organizaciones y considerar su saber experto en el diseño y evaluación de políticas públicas dirigidas a los pacientes y sus familias.